F*ck endometriose! (deel 3)
19 maart 2021 - Here we go again!
👉🏼 Wil je up to date blijven van mijn weg met endometriose? Volg me dan op Instagram daar post ik op regelmatige tijdstippen hoe ik mijn weg zoek naar met mijn chronisch ‘extraatje’.
“Ge gaat zien, dat gaat goed komen!”
“Ge gaat zien, dat gaat goed komen!”
“Ge gaat zien, dat gaat goed komen!”
“Ge gaat zien, dat gaat goed komen!”
Heb je alle 3 de zinnen volledig gelezen? Nee, lees ze even opnieuw.
Ik keer even méér dan één jaar terug in tijd met jullie.
Dit zei mijn dokter na mijn operatie in juli 2020 herhaaldelijk. Meer dan 3 keer. Meermaals op verschillende consultaties. Ik probeerde het te geloven, maar alles in mezelf zei dat het echt niet oké voelde. Maar wie was ik? Misschien moest ik toch nog wat geduld hebben… Maar de pijn bleef.
In september 2020 was mijn geduld echt op. Het herstel van mijn operatie in juli was nog niet voorbij, ik had nog steeds pijn… Ik voelde me niet gehoord en wou echt weten waar de pijn vandaan bleef komen. Dankzij voorgaande blogs kwam ik van heel veel vrouwen die ook endometriose hebben te weten dat er eigenlijk maar 1 weg te bewandelen valt in België. UZ Leuven is de plaats waar ze gespecialiseerd zijn. Professor Meuleman en haar team werden langs alle kanten toegejuicht.
In oktober 2020 legde ik mijn eerste afspraak in het UZ Leuven vast. Geduld werd geapprecieerd, want ik zou nog tot maart 2021 moeten wachten op een 1ste consultatie. Maar als dit dé weg was, dan was het het wachten waard.
Periode eind 2020 - begin 2021 - Ochtendroutines, den ene neemt e koekske ik neem een tabletje
ADVERTENTIE
Je hebt 1 kans!
“Het meeste kans om pijnvrij te worden met endometriose is als ze je van de eerste keer ten goeie opereren” aldus prof. Meuleman op mijn eerste afspraak in Leuven. “Wat ze bij jou gedaan hebben is spijtig. Een eerste kijkoperatie waar ze niets deden en een tweede waar ze wel iets deden maar niet op de juiste manier. De kans dat daar nog van alles zit dat niet juist is, is groot. Maar daarvoor gaan we eerst alles ten gronde controleren.”
“Hebt gij pijn?”
“Ja, ik heb pijn!”
”Pijn is niet normaal, PUNT!”
Krachtig, duidelijk en to the point, dat is professor Meuleman. Zo heb ik ze graag. Hier was het de allereerste keer dat er meer dan 1 uur naar mij geluisterd werd en er vragen gesteld werden. Ik kwam te weten wat endometriose echt is en dat uitzonderlijke vermoeidheid ook een symptoom is. Wat voordien ontkend werd.
Mijn agenda werd een reeks onderzoeken en afspraakjes in Leuven rijker. Alles zou opnieuw bekeken worden om nadien te concluderen wat ze met mij zouden kunnen aanvangen.
19 maart 2021 - Darmspoeling nummer 3 in half jaar tijd achter de rug. Weet iemand wanneer ze trends gaan uitvinden in operatiekleedjes? Het is DRINGEND tijd! Een V-hals misstaat me niet.
22 juni 2021 - Echo en nog iets wat ik al niemeer weet! :-)
ADVERTENTIE
‘t Zit goed fout
Uit alle onderzoeken bleek dat het binnenin goed fout zit. Een volgende operatie werd me aangeraden om zowel onze kans op zwangerschap te vergroten, om de pijn weg te nemen en de '“boel daar wat op te kuisen”. Maar de garantie dat de pijn volledig weg zal gaan, konden ze me niet geven. Een dubbetje op zijn kant dus… Stof tot nadenken. Want de periode van augustus tot september 2021 was namelijk een periode met minder pijn (omwille van nieuwe hormonen) en onze kinderwens was even geparkeerd. Vandaar dat we niet direct dachten aan opereren.
In december 2021 hakten we de knoop door om me toch te laten opereren. Want we wouden sowieso gaan voor een kindje en de pijn was weer veel frequenter aanwezig (hormonen deden toch niet voldoende). Uit alle gesprekken voordien tussen Thomas en mij, was echt gebleken dat de kinderwens toch echt groot is. Ons bewust zijnde dat de kans op natuurlijk zwanger worden erg klein was. Maar een behandeling IVF of ICSI hadden we ervoor over.
Maar op 9 december 2021 kregen we het nieuws van professor Meuleman dat zwanger worden heel erg moeilijk zal zijn. Uit mijn bloedresultaten bleek dat mijn eicelproductie bijzonder laag is. Voor de kenners, mijn AmH waarde is 0,06! De waarden voor een vrouw tot 40 jaar ligt tussen 1,0 en 12. Zo laag dat ik (36 jaar) bijna in menopauze zal gaan. De kans om zwanger te worden is dus zooooo klein. IVF of andere hormonenkuren kunnen dus niet helpen.
BAM! Alles zit ook hier dus ook goed fout. Sloeg in als een bom!
Niet weten wat denken. Dromen en plannen zien vergaan. Weten dat mama worden BIJNA onbestaande is. Want ja, ze laten nog steeds een kiertje. Ik denk dat ze niet durven zeggen: “Mevrouw, u bent onvruchtbaar!”
Mijn buikpijn lijkt wel een landmijn!
Eerst geniepig in mijn leven geslopen, dan ineens bewust actief aanwezig en nu een ontploffing van formaat!
Mentaal hebben we een serieuze klop gekregen. Want we hadden nooit gedacht dat het zo slecht zou zijn… We praten er veel over, wenen doen we, erover babbelen tegen iedereen die wil luisteren… Het is zwaar. Maar het is wat het is. Thomas is de possitivo, ik de realist.
Naalden in mijn buik
De laatste 6 weken is de endometriose het op de spits aan het drijven. Hormonenkuur 3 om alles controle te krijgen, die dan ook niet lijkt te werken… Momenteel zit ik in een periode van dagelijkse scherpe pijn in mijn buik. Alsof ze met grote dikke naalden in mijn onderbuik prikken. Hevige krampen in mijn darmen. Opnieuw bloedverlies te pas en te onpas. Vermoeidheid die permanent lijkt. Scherpe pijn in mijn rug. Ik ben moe. Echt moe.
Kersenpittenkussentje, fleecedeken, thee, een koekske en Thomas die voor me klaarstaat: dat is de grootste troost op deze dagen. Soms vind ik effe de energie om me op te pakken en eens naar buiten te gaan. Het doet me dan mentaal heel veel deugd. Dus ik blijf dit doen. Maar ‘t vraagt veel momenteel. Dat wordt hopelijk snel beter. Gelukkig zijn de pijnstillers weer mijn beste vriendjes geworden. Ze helpen me erdoor. Soms in een roes, maar het helpt!
Mijn beste vrienden brufen en tradonal op deze piepoogdagen!
ADVERTENTIE
Tussendoor heb ik gelukkig ook opflakkeringen!
“Gij ziet er goed uit!”
“Ge zou niet zeggen da ge ziek zijt e?”
“Aan u zie je dat echt niet!”
Dingen die mensen zeggen als ze me zien. Plezant en tegelijk ook moeilijk. Ik kan veel verbloemen met de pijnstillers. Binnenin is het echt niet ok. Op sommige momenten wil je bloedeerlijk zeggen hoe de pijn is en mensen uitleggen hoe het voelt. Andere momenten heb ik gewoon de energie niet.
In deze periode voel ik zo hard wie er is. Wie luistert, probeert te begrijpen en steunt met de kleinste dingen.
Het is niet enkel kommer en kwel. Er zijn ook goeie momenten, zelfs goeie momenten in tijd van pijn. Pijnstillers helpen me echt om te kunnen blijven werken & functioneren… Ik geniet nog steeds van mijn werk en van samen zijn met vrienden & familie. En ik kan nog altijd lachen. Ik kan nog altijd genieten. Ja, ik blijf werken. Ja, ik doe het vaak rustiger. Ja, rustig aan doen frustreert me.
ADVERTENTIE
En nu aftellen…
… naar 21 maart. De dag dat ik opnieuw geopereerd word. Fingers crossed dat dit kan doorgaan. Want met C* weet je maar nooit. Een grote operatie om alles hopelijk zo goed als mogelijk op te ruimen. Plaatsen van stents en hopelijk niet teveel gedoe aan mijn darmen. Op naar een pijnvrij bestaan! Nog eens: FINGERS CROSSED!
16 juli 2021 - We drinken nog altijd een wijntje & genieten van ons leven, ook al zit het even tegen!
ADVERTENTIE
Wil je het écht weten?
Wil je het kunnen voelen? Wil je nog beter begrijpen wat endometriose doet met vrouwen hun lichaam. Dan kan ik je een podcast aanraden van ‘De Standaard’. Eentje waar het gevoel, de onwetendheid en de complexheid wordt geïllustreerd adhv andere moedige verhalen van vrouwen die door de ziekte gaan. Het maakt het voor vele mensen veel duidelijker.
Klik op de foto voor de link naar de podcast van De Standaard.
Vrouwen getuigen over endometriose: ‘Mijn buik is een tikkende tijdbom’
Endometriose treft een op de tien vrouwen, maar velen hebben er nog nooit van gehoord. ‘Veel vrouwen leven met blijvende pijn en weten niet dat dat niet normaal is.’
Vragen?
Dit is deel 3, deel 1 kan je hier lezen, deel 2 hierzo. Zo kan je een beetje volgen ;-)
Heb je vragen over mijn verhaal? Aarzel niet om me een berichtje te sturen. Deze blog schreef ik om de ziekte onder de aandacht te brengen en hopelijk daardoor veel leed te besparen bij koppels. Want ja, het is iets dat zowel mannen als vrouwen hun leven beheerst.
Liefs Evelien!
Verdienen intense en soms lastige momenten fotoherinneringen?
Ja? Volgens ons ook. Klik even door of mail/bel ons met je persoonlijke vraag.
Lees meer
persoonlijke blogposts
Deel dit verhaal met je favoriete netwerk:
